Sinds juni 2001 ben ik werkzaam op de polikliniek neurologie als verpleegkundig consulent neurooncologie. Nadat ik een aantal jaren uit de gezondheidszorg ben geweest, vind ik het een enorme uitdaging opnieuw als oncologieverpleegkundige patiënten en hun partners te mogen begeleiden tijdens het ziekteproces. Als je je dan realiseert dat de diagnose hersentumor betekent dat de kans hieraan te overlijden veel groter is dan de kans hiervan te genezen, neemt de uitdaging op een betrokken manier ‘mee te lopen’ met de patiënt en zijn partner, en soms ook hun kinderen, voor mij alleen maar toe.

Primaire maligne hersentumoren, meestal gliomen (tumoren van het steunweefsel van de hersenen), kunnen onderverdeeld worden in een groep met een korte prognose (patiënten met een hooggradig glioom) en een groep met een langere prognose (patiënten met een laaggradig glioom). De ziekte kan gekarakteriseerd worden door het voorkomen van epilepsie - met name bij de patiënten met een laaggradig glioom wordt vaak een lastig instelbare epilepsie gezien -, neurologische uitvalsverschijnselen, cognitieve functiestoornissen en angst en onzekerheid met betrekking tot de toekomst. Daarnaast komen veelvuldig hersenmetastasen van andere primaire tumoren voor.

De palliatieve zorg voor patiënten met maligne hersentumoren bestaat voor een groot gedeelte uit aandacht voor het beheersen van en het aanpassen aan neurologisch disfunctioneren. Zij is gericht op het begeleiden van de patiënt die een proces doormaakt van hoop op genezing tot het accepteren van het uiteindelijk sterven aan deze aandoening. De behandeling is gericht op kwaliteit van leven en een zo goed en zo lang mogelijk behoud van neurologisch functioneren door middel van symptoommanagement en psychosociale ondersteuning.

Als je na een doorgemaakt insult hoort dat er mogelijk sprake is van een hersentumor, is er vaak dubbele schrik. Ineens wordt de patiënt en zijn partner geconfronteerd met epilepsie, veroorzaakt door een kwaadaardige tumor, die ondanks behandeling door middel van een neurochirurgische ingreep, radiotherapie en/of chemotherapie niet te genezen blijkt. Een aantal patiënten die dit overkomt, is in de bloei van het leven, het gaat vaak om jonge gezinnen, die tengevolge van een op termijn ongeneesbare ziekte te maken krijgen met grote problemen: problemen ten gevolge van de ziekte zelf, ten gevolge van de symptomen en ten gevolge van de behandeling van beiden (operatie, bestraling, medicatie).

Mensen ervaren problemen met hun gezondheid en hoe ze die in stand moeten houden of daar zelf een bijdrage aan kunnen leveren. Dat, terwijl schade ten gevolge van de tumor zoals blijvende epilepsie, neurologische uitval en cognitieve functiestoornissen een beperking van de ervaren gezondheid en kwaliteit van leven met zich meebrengen. Een vraag die mij vaak gesteld wordt is: kan ik zelf iets doen om beter te worden, helpt het slikken van vitamines, stoppen met roken, meer bewegen, alternatieve geneeskunde? Het is moeilijk om de patiënt en zijn partner te helpen realiseren dat er (bijna) geen kruid tegen deze aandoening gewassen is.

Door de hersentumor en de behandeling is de patiënt in toenemende mate minder in staat tot allerlei activiteiten – van intensief werken tot het beoefenen van minder eisende hobby’s -, dit kan hem en zijn partner beperken en een grote invloed hebben op de kwaliteit van het leven.

Vermoeidheid is een belangrijk aspect van zorg in de begeleiding van de patiënt en zijn partner. Met het bespreekbaar maken van vermoeidheid, door te helpen bij het stellen van prioriteiten in activiteiten en het plannen van rustmomenten, waarbij de ‘lat’ vooral niet te hoog gelegd moet worden kan de patiënt enorm geholpen zijn. Het leren accepteren van beperkingen en uit te gaan van dingen die wél mogelijk zijn, levert meer op dan te bedenken wat allemaal niet meer mogelijk is.

Door de ziekte en behandeling (waaronder radiotherapie!) ervan, kunnen cognitieve functies als denken, waarnemen, handelen, ideeën ontwikkelen, initiatief tonen, concentratie, inprenting, gedrag en karakter veranderen. Een patiënt: “Ik liep al een half jaar bij een psychotherapeut, omdat ik dacht dat ik een burn-out had, ik herkende mezelf niet meer. Ik had nergens meer plezier in, was veel minder actief, ik was moe, moe en nog eens moe; mijn partner was af en toe boos op me omdat er niets meer uit mijn handen kwam…”

Als oncologieverpleegkundige kan ik de patiënt en zijn partner tot steun zijn door de beschreven veranderingen in gedrag en cognitie te helpen bespreken en ze daardoor inzichtelijk te maken. Door dit soort veranderingen komen relaties en rollen regelmatig onder druk te staan, niet zelden verandert een patiënt dusdanig dat de gezonde partner een grotere verantwoordelijkheid dan voorheen in het gezin krijgt. Ondersteuning van de partner is daarom ook van groot belang.

Als een hersentumor met alle mogelijke middelen behandeld is, maar recidiveert, komt er een moment dat er geen behandeling meer mogelijk of wenselijk is. Het kan zijn dat de conditie van de patiënt dit niet meer toelaat, dat een operatie de patiënt teveel zal beschadigen, dat bestraling niet meer mogelijk is en dat er van de chemotherapeutische behandeling geen verbetering meer verwacht mag worden. Wat dan? Angst en onzekerheid voor de toekomst is vaak onderwerp van gesprek tijdens het verpleegkundig spreekuur: angst voor of door terugval in neurologisch functioneren, angst voor toename van epilepsie. Hoe om te gaan met deze angst, straks niet meer te kunnen spreken, niet meer te kunnen denken, niet meer te kunnen lopen, niet meer te kunnen beslissen? Angst voor de gedachte kinderen te moeten voorbereiden op het wegvallen van ouders of de vraag hoe de laatste periode eruit zal komen te zien?

Zonder behandeling zal de tumor gaan groeien. Intracraniële drukverhoging veroorzaakt toename van neurologische uitvalsverschijnselen, de patiënt wordt toenemend somnolent, raakt in coma en komt te overlijden in een periode van enkele weken tot enkele maanden. Dit proces gaat meestal niet met pijn gepaard. Veelal overlijden patiënten thuis. Ondersteuning vanuit de thuiszorg en ondersteuning van de huisarts mag daarbij niet ontbreken. Voor de patiënt en zijn partner doemen er allerlei vragen op over het onherroepelijke van het ontbreken van een behandeling en van toekomstperspectief. Zij moeten in de gelegenheid zijn deze vragen te stellen en een aanspreekpunt hebben.

Het bespreekbaar maken van het feit dat de patiënt op korte termijn zal komen te overlijden vraagt om betrokkenheid. Deze gesprekken zijn vaak indringend en kunnen pas plaatsvinden als de patiënt er aan toe is en er om vraagt. Iedere patiënt is daarin uniek, ieder beleeft het op zijn eigen wijze. Angst voor pijn en angst voor de dood bespreekbaar maken kan helpen om weloverwogen ethische beslissingen rond het levenseinde te bespreken. De wetenschap dat de patiënt autonomie heeft met betrekking tot het weigeren van kunstgrepen om het leven te rekken, is voor veel patiënten waardevol. Mijn ervaring is, dat het kan helpen als de patiënt en zijn partner weten dat het stervensproces niet met veel pijn gepaard gaat en dat er sprake is van een langzaam ‘wegglijden’.

Tenslotte een persoonlijke ervaring van een patiënt die ik begeleidde. Het ging om een echtpaar met twee jonge kinderen, die veel indruk op mij hebben gemaakt. Zij hebben het proces heel bewust overdacht en ‘Ton’ heeft op band een brief aan zijn kinderen ingesproken die zij op latere leeftijd zullen kunnen afluisteren. Ton heeft veel in moeten leveren, niet alleen lichamelijk maar vooral geestelijk. Zijn tempo van denken en handelen was enorm vertraagd. Hij heeft er een aantal keer over gedaan om de band in te spreken, ook omdat het hem veel energie kostte en emotioneel uitputte. De manier waarop hij en zijn vrouw het stervensproces beleefden en mij daarin lieten delen, heeft mij enorm geraakt.

Literatuur:

• Victor A.Levin , Cancer in the Nervous System, Churchill Livingstone Inc. 1996
• K. Peterson, Brain Tumors, Palliative Care, Neurologic Clinics nov. 2001
• M.J.B. Taphoorn, Laaggradig Glioom: niet zo’n goedaardige hersentumor. Kanker, aug.2002, 26-30
• Monique Weiland, Karakterveranderingen, Zorgwijzer Zwinkels, Een primaire hersentumor, Oncologica aug. 2004